昼夜問わず、日常生活を侵食する異常な眠気――それが「過眠症」という疾患の現実です。
特に100万人に1人といわれている稀少疾患「クライネ・レビン症候群（反復性過眠症）」は、症状の理解が難しく、診断が下りるまでに長い時間を要することがあります。
この記事では「クライネ・レビン症候群」とともに生きてきた朝井香子さんの体験談を中心に、患者会で聞いたリアルな声や日常の工夫、社会に向けたメッセージをお届けします。このインタビューを通じて、過眠症への理解を深め、誰もが生きやすい社会を考えるきっかけになれば幸いです。
この記事でわかること
- クライネ・レビン症候群の症状や診断の難しさ
- 過眠症の方が直面する社会的な偏見や課題
- NPO法人日本過眠症患者協会が行う実際的なサポートと成功事例
- 過眠症の認知度向上に向けた啓発活動の取り組み
- 当事者が語る、病気と向き合うための前向きな考え方
朝井香子さんが「クライネ・レビン症候群（反復性過眠症）」と診断されるまで
4歳で症状が出始め、32歳頃が症状のピークだった
ーーーこれまでの過眠症との歩みや向き合い方について、詳しく教えていただけますか？
過眠症のような症状が出始めたのは、4歳頃です。最初は徐々に1日中眠ることが増え、小学4年生の頃には1ヶ月間学校を休むほどになりました。症状は続き、32歳の頃が最もひどく、1ヶ月のうち3週間が過眠期という状態でした。
ーーー過眠期の間は、どんな様子でしたか？
ほとんど眠っているだけで、起きている時間もぼーっとしていました。食事をしたりトイレに行ったりするのが精一杯で、それ以外は何もできません。記憶も曖昧で、後から話を聞いても思い出せないことが多かったです。
過眠症の診断が下りないまま学生結婚し、研究のために渡米
ーーーアメリカで研究されていたと伺いました。いつごろ、何の研究で渡米されたのでしょうか？
私はもともと大学で獣医学を学んでおり、ウイルス学で博士号を取得しました。その頃、学生結婚もしていました。その後、海外での研究環境が充実していると知り、大学院卒業後アメリカに渡りました。
ーーー過眠症の症状がある中で、研究員としてアメリカでの生活を支障なく送ることはできたのでしょうか？
研究員として働いているとき、恐れていることが起きました。過眠期が訪れ無断欠勤してしまったのです。
その頃はまだ診断されていませんでしたので、過眠期が来たという自覚はありませんでした。私は自他ともに認める「よく寝込む子」でしたので、また寝込んでしまったという認識でした。しかし、病院では異常はないと言われ続けていましたので、防ぎようはありませんでした。自分ではどうにもならない状態でした。
そのとき、当時の上司が「あなたが悪いのではない、病気が悪い」と理解を示してくれたことが大きな救いでした。やむを得ず帰国することになりましたが、やっと、自分の病気と本気で向き合う決心がつきました。
37歳になって、ようやく「クライネ・レビン症候群」の診断が下りた
ーーー「クライネ・レビン症候群」と診断されるまで、時間がかかったのでしょうか。
そうですね。8歳と29歳のときに検査を受けましたが、いずれも「異常なし」と診断されてしまいました。37歳になってから睡眠科で検査を受け、ようやくクライネ・レビン症候群と診断されました。それまで30年以上も原因がわからず、本当に大変でした。
診断名がすぐにつかないのは、私だけの特別なケースではなく、多くの方に共通する問題です。その原因は、クライネ・レビン症候群の診断が非常に難しいことにあります。この記事を読んでいる方の中にも、同じような悩みを抱えている方がいらっしゃるかもしれません。
ーーー診断が下りたときは、どのようなお気持ちでしたか？
とにかく、ほっとしました。
かつては自分の能力を発揮できないことが多々あり、今思えばそれは過眠期だったのですが、その状況がとてももどかしかった。また、具合が悪くても熱がなく、病院でも「異常なし」と言われていたため、学校を休むことが許されませんでした。
そのため、体温計の先をこすって摩擦熱で表示温度を上げ、学校を休むための口実を作ったこともあります。自分は悪いことをしている、詐病をしていると感じて後ろめたさを抱えていました。
しかし、それらが全て誤解であり、自分は本当に病気だったのだと証明されたことで、気持ちがとても楽になりました。
過眠期は抑うつ症状にも苦しんだ
ーーー過眠期に眠ってしまう以外の症状もありましたか？
過眠期になると、私は非常に強い抑うつ症状が出ていました。死にたくて死にたくてしょうがないと感じていました。生きることがつらいとか、いじめられて苦しい（実際にいじめられていたわけではありません）というような理由ではなく、ただ漠然と「死にたい」という感情が湧き上がるのです。それには何の根拠もありませんでした。
しかし、その一方で「死んではいけない」と理性的に考える自分も存在していました。理性的な自分が「生きるべきだ」と必死に思いとどまらせようとする一方で、もう一人の自分が「死にたい」と感じ続ける。
街中で目の前を走る車を見て、「飛び込んだら楽になれるかもしれない」と衝動的に思う自分と、それを全力で止める理性的な自分がいました。この葛藤が日常的に続き、その繰り返しが本当に苦しかったのです。
ーーー気分が落ち込むとき、うつ病を疑いませんでしたか？
はい、抑うつ症状がひどかったときに、心療内科に行って「うつ病ではないか」と相談しました。しかし、医師からはうつ病ではないと診断されたんです。
それでも症状がつらく、「薬を出してください」とお願いし、軽めの薬を処方してもらったこともありました。しかし、実際に服用してみると身体に合わず、すぐに服用を中止せざるを得ませんでした。
その後、自分が抱えているのはうつ病ではなく、睡眠障害に伴う抑うつ症状だとわかりました。この違いを見分けられる医師に出会えたことが、とても大きかったです。
ーーー伺った限り「うつ病」と診断されがちかと思いますが、うつ病じゃない明確な診断をされたんですね。信頼できる医師はどうやって選んでいましたか？
医師を選ぶ際には、まずホームページで先生の専門分野や経歴を確認しました。私の場合、自身の経歴も踏まえ、より豊富な知識や経験をお持ちの方にお願いしたいという気持ちがありました。
過眠症のような専門性の高い疾患は、診断できる医師が限られているため、経歴をしっかり調べることがとても大切です。これから医師を探すのであれば、睡眠学会のホームページで近くの専門医を探すのが最も確実な方法だと考えています。
クライネ・レビン症候群の方は無理をしがち
ーーークライネ・レビン症候群を発症すると、生活はどのように変わるのでしょうか。
クライネ・レビン症候群は、過眠期が3日〜5週間程度続くのが特徴で、昼夜を問わず毎日16〜20時間も眠り続けることがあります。
過眠期には、食欲の異常（過剰に食べる、または極端に食欲が落ちる）、性欲の高まりに加え、まるで別人のような言動を見せたり、認知や行動に影響が現れたりすることもあるとされています。私の場合は、それが抑うつ症状として現れました。
そのような過眠期がいつ来るかわからないので、クライネ・レビン症候群の当事者は動けるときに詰め込むように生活をしてしまう傾向があるようです。患者会の仲間ともよく話しますが、「今日できることは全てやっておこう」と突っ走ってしまうんです。そのため、普段の生活では効率的に見えるかもしれませんが、実際には無理をしすぎてしまうこともあります。
一方で、過眠期の最中は何もできなくなります。私は、過去に1ヶ月のうち3週間が過眠期で、残り1週間だけ通常の生活を送れるという時期が約1年続きました。その間は、起きることすらつらく、ご飯を作るだけでも精一杯でした。
毎月過眠期が来るので、生理周期と関係しているのでは？と毎日の状態を記録しましたが、結局生理との因果関係はありませんでした。
「患者会」で実際の過眠症の方から聞いた、リアルな悩み
過眠症を病気だとわかってもらえない苦しさ
ーーー朝井さんは、クライネ・レビン症候群と闘いながら「NPO法人日本過眠症患者協会」の元代表としてご活躍されていました。患者会を運営していたとき、参加されていた過眠症の方は実際にどのような苦しみを抱えていたのでしょうか。
過眠症の方々からよく伺うのが、親御さんや教師から「努力が足りない」「気合がない」という言葉を投げかけられてしまう苦しさです。特に、朝起きられないことを責められるケースが多いですね。
しかし、実際に過眠症を発症している方は、遺伝的な要因や病気の影響で眠ってしまう場合が多く、夜はきちんと眠っているのに昼間も眠ってしまうというケースが大半です。
このような言葉を投げかけられると、当事者は思い詰めてしまい、余計に症状が悪化して悪循環に陥ることもあります。
ーーー過眠症の種類によって、周囲の対応に違いはありますか？
ナルコレプシーや特発性過眠症の方は、学校や職場で睡眠発作が出るので、「怠けている」「夜更かししている」などのレッテルを貼られることが多いようです。
一方、クライネ－レビン症候群の場合は、過眠期には外出できず、元気な時しか学校や職場に行けません。そのため、周囲が病状を直接見られる機会が少なく、あまり誤解されることはありません。
それでも、どの過眠症も誤解や偏見がつらいのは同じです。周囲が疾患への理解を深めるとともに、自身の症状について適切に学んで周囲に伝え、互いに思いやりをもって対応することが大切だと思います。
過眠症患者会における修学旅行でのサポート事例
ーーー実際に、NPO法人日本過眠症患者協会として過眠症の方のお悩みに介入された事例もあったのでしょうか。
過眠症を抱える中学生が修学旅行に参加する際、学校側の理解が足りず困っているご家族のサポートをしたことがあります。
具体的には、起きるための薬を服用しないと危険な状況になるにもかかわらず、先生がその重要性を理解せず、服薬の確認をしてくれないという問題がありました。お母さんも医学的な知識が乏しく、説明がうまくできないため、何度も学校に相談しても解決しなかったようです。
そこで、私たちはご家族の支援として、過眠症についてわかりやすく説明した資料を作成しました。また、先生にどのように話を伝えれば理解してもらいやすいかアドバイスをし、さらに同じ病気の経験者とお母さんをつなぐサポートも行いました。
過眠症患者会のスタッフは、こうした具体的な手助けを通じて少しでも不安を軽減し、過眠症の方が安心して生活できる環境づくりをお手伝いしています。
NPO法人日本過眠症患者協会
https://hypersomnia.jp
過眠症と診断されたら…… 過眠症の当事者として伝えたいこと
医師と相談しながら、快適なライフスタイルを見つけていくことが大切
ーーー過眠症と診断されたら、どのように病気と向き合っていけばよいのでしょうか？
まずは、自身に合った薬の調整や昼寝のタイミングを見つけることが大切です。これは医師と相談しながら試行錯誤する必要があり、時間がかかるかもしれません。しかし、これが整えば生活が安定し、日常の生活の質を高めることができます。
働き方に関しては、過眠症でも活躍できる柔軟な就業環境を探し続けることが重要です。テレワークや在宅ワーク、昼寝が許容される職場など、過眠症でも働きやすい環境を探すことがポイントになります。
地方に住んでいる場合、車が必須の生活では運転との兼ね合いが課題になりますが、適切な薬の服用や事前の仮眠で対応できるケースもあります。
ーーー過眠症の方は、運転はできるのでしょうか？
過眠症でも、薬をうまく使うことで運転をすることは可能なケースが多いです。
私がお話したことがあるナルコレプシーの方は、薬を飲んでいる場合、眠気の兆候を感じたときに路肩に停めて仮眠を取ることで対応されています。ナルコレプシーなら短時間の仮眠で目覚めがすっきりし、また運転を再開できることも特徴です。
一方で、特発性過眠症の方は一度眠ってしまうと長時間起きられないことが多く、さらに慎重な対応が求められます。運転を必要とする生活の場合は、重大な交通事故を起こす前に、必ず医師に相談してください。
過眠症患者の自動車運転免許について
https://hypersomnia.jp/menkyo
(NPO法人日本過眠症患者協会)
自身の病気のことを勉強し、周囲に説明していくことが大切
ーーー周囲の人には、どうすれば過眠症のつらさをわかってもらえるのでしょうか。
患者さん側からすると、眠ってしまう症状について、周囲に理解してもらうことはもちろん重要です。しかし、周囲の人に理解を求めるだけではなく、自身の状態について把握し、説明する力を持つことが大切だ、と私は思います。
人は誰しも、自分の生活で精一杯ですから、健康に眠れる人が過眠症のような稀少疾患について知識がないのは当然です。そのため、過眠症の方が「怠けている」「大げさだ」と誤解されることもあるでしょう。
過眠症の当事者としては、病気によって眠ってしまうのに、誤解されるのはとてもつらいことです。しかし、「誰も分かってくれない」と嘆くより、過眠症についてしっかり学び、それを伝える努力が必要ではないでしょうか。
具体的にいえば、過眠症のご本人が「眠ってしまったら起こしてほしい」と望むのか、「起こさずそっとしておいてほしい」と望むのかは、人それぞれ異なるのです。だからこそ、周囲に「自分はどうしてほしいか」を、自分の方から伝えることが非常に重要になります。
周囲の理解は、過眠症の当事者が周囲へ正しく説明することで生まれます。伝え方が難しい場合は、担当の医師に相談したり、患者会に頼ったりすることも可能です。
過眠症を発症しても、より快適に生きていくために、努力を重ねることが大切だと考えています。
過眠症を抱えながらも就職し、活躍する道はある
ーーー過眠症を抱えながら自立していくことには、どのような難しさがあるのでしょうか？例えば、過眠症の程度にもよると思いますが、就職時の課題などはありますか？
もちろん、過眠症でも就職することは可能ですし、過眠症を抱えながら活躍している方もたくさんいます。
確かに、就職活動において健康な人と比較されることは避けられません。しかし、「自分は人より多く眠る必要があるからこそ、その分効率よく働くにはどうすればいいか」を考え、積極的に伝えていく姿勢があれば、多様性に寛容な現代社会なら一定の理解は得られます。
実際に、過眠症を持ちながらも自身の状況を上手く説明し、活躍できる場を見つけている人は多く存在します。現代社会はフレキシブルな働き方が受け入れられつつあるため、職業選択次第では、過眠症があっても仕事をすることは可能です。
一方で、病気を理由に何も行動しない人もいます。過眠症を理由に「もし病気じゃなければ……」と考え、チャレンジする前に諦めてばかりでは、あまり良い方向には向かわないと思います。
確かに過眠症を抱えることで制限があるのは事実ですが、それを受け入れて、自分にできる範囲で最善を尽くすことが大切ではないでしょうか。
私もクライネ・レビン症候群の当事者なので、生きづらい状況なのは理解しているつもりです。そして、多くの症状を抱える患者会の仲間とも話しました。普通に生きるのが難しく、傷ついてきた過去がある過眠症の方にとって、こうした話は厳しく感じるかもしれません。
しかし、過眠症を抱えながらも社会で活躍している患者の仲間は、困難を受け入れつつ自分自身を改善し、周囲とのコミュニケーションを工夫してきた結果、今があるのだと感じています。
過眠症を抱えながらも、自分に合った環境を見つけることで生活の質を高め、無理なく活躍できる道があると信じています。健康な方よりも大変な思いをするかもしれませんが、工夫しながら環境を整えることで幸せに生きられる道があるはずです。
過眠症の方や、過眠症を支える家族の方へのメッセージ
ーーー過眠症の方やその家族にはどのようなメッセージを伝えたいですか？
クライネ・レビン症候群は寛解することが多く、時間が経てば普通の生活を取り戻せる可能性があります。だからこそ、悲観的にならないでほしいです。
ナルコレプシーや特発性過眠症は薬があります。自分に合った薬の飲み方に出会うまであきらめないでほしい。
過眠症とうまく付き合いながら、今できることを少しずつ進めてほしいと思います。たとえば、勉強が難しいときは学校や自治体に相談し、サポートを受けることをためらわないでください。
また、家族や学校の先生、職場の上司や同僚など、周囲の人に病気を理解してもらう努力も大切です。特にクライネ・レビン症候群の場合は、寛解後の生活を見据えて前向きに進んでいってほしいと心から願っています！
過眠症について、社会全体に伝えたいこと
過眠症も「多様性」のひとつとして、ふわっと受け入れてほしい
ーーー今後、過眠症がどのように社会に受け入れられていくのが理想だとお考えですか？
ダイバーシティが推進される現代社会において、過眠症も「多様性の一つ」として受け入れられる社会になれば良いと思います。
最近は「多様性」がキーワードになってきているので、「昼寝が必要な人もいる」「長時間眠らないといけない人もいる」といった認識が広がればいいなと感じています。
過眠症を「障害」や「病気」として堅苦しく捉えたり、過剰に気を使って特別扱いするのではなく、「そういう人もいるよね」と、ふわっと受け止めてもらえる社会が理想的だと思います。
また、働く人にはフレックス制度やシフトが広まっているのに、なぜ小中学生は朝決まった時間に登校しなければならないのでしょうか。過眠症の子どもたちにとって朝の時間はつらいので、フレックス制のような選択肢が義務教育時期にも充実されるといいと思います。
海外では登校時間を遅らせたり、昼寝や瞑想の時間を設けたりして成果を上げている事例もあります。このような取り組みが日本にも広がれば、過眠症の人にとっても過ごしやすい社会になるのではないでしょうか。
過眠症の子どもへの学習支援が課題
ーーー過眠症の子どもたちへのサポートは課題ですね。
そうですね。過眠症は10代で発症することが多く、特に学業面では大きな課題になります。
クライネ・レビン症候群の過眠期で学校に通えない日が続き、出席日数が不足したり、ナルコレプシーや特発性過眠症で授業中に睡眠発作が出て授業内容についていけなくなったりすることがあります。また、眠りから起きられない子どもへの対応に悩むご両親も多いです。実際、保護者の方々が患者会に参加し、必死に情報を集めようと努力されている姿が見受けられます。
この問題を解決するには、例えば自治体が家庭教師を派遣して学習をサポートしたり、過眠症の診断書を提出することで、出席日数を特別に配慮してもらえる制度が必要だと思います。また、学校側や教師がこの病気について正しく理解し、柔軟に対応できる環境を整えることも重要だと考えています。
一方で、そもそも出席日数を人間の価値の指標にすることに、私は疑問を持っています。人の価値観は様々で、ライフスタイルも異なります。学校に行くのが楽しく毎日登校する子もいれば、行きたくても思うように登校できない子もいる。
ときには、手際よく1週間分の学習を3日程度でこなすことができる子もいて、その子は残りの2日は家で好きなことをやったり、学校を休んで習い事をしてもいいし、もちろん寝ていても。それぞれのライフスタイルがあっても、人間の価値は変わらないと思います。
まだ知られていない過眠症を、より多くの人に伝えるために
「過眠症マーク」の普及活動
ーーー過眠症の認知拡大へ向けて、現在はどのような活動に力を入れていますか？
今力を入れているのは、「過眠症マーク」の普及活動です。このマークは、過眠症という病気について周囲の理解を深めてもらうために作成されたもので、2020年にNPO法人日本過眠症患者協会が発案しました。
過眠症は認知度が低く、怠けや甘えと誤解されることが多い疾患です。当事者の方々が「自分の病気を知ってもらいたい」「過眠症についてもっと広く知識を広めたい」という声から、このマークが生まれました。
「私は過眠症という病気です」と記載してあり、過眠症の当事者が自分の状態を周囲に伝える助けになります。これにより、社会全体で過眠症に対する認識を深められると考えています。
今後はさらに多くの方にこのマークの存在を知っていただき、過眠症の方が安心して生活できる環境を整えるための活動を広げていきたいと思っています。
バレエとのコラボレーションによる周知活動
ーーーそのほかに、今後取り組んでいく予定の活動はありますか？
現在、過眠症の認知を広めるために「睡眠×バレエ」という新しい啓発活動を準備しています。
バレエはミュージカルや演劇とは異なり、予習なしでは内容を十分に楽しむのが難しいといわれていますが、このコラボレーションでは予習がなくても楽しめるプログラムを考えています。
なぜ、バレエなのか。それは過眠症と何の関係もないからです。過眠症マークは過眠症当事者が身に着け、周りの人に啓発するものですが、これだと当事者の周りにしか周知されません。全く過眠症と関わりのない人たちにどうやったら訴求できるかと考えた時に、私の趣味であるバレエ鑑賞と結びつけてみようと思い至りました。
お客様には、ただバレエを楽しんで鑑賞していただければと思っています。お客様がお手に取るパンフレットの何ページかに過眠症のお話を載せさせていただき、ほんのちょっとでもお目に留まったらいいかなと思っています。
ーーー「睡眠×バレエ」の具体的な活動内容については、どのような展望がありますか？
まだ準備段階ですが、2025年にはYouTubeチャンネルを開設し、2027年の初公演を目指しています。
過眠症について関心のない層にもアプローチすることで、さらに多くの人にこの病気を知ってもらいたいと考えています。公演の準備はこれからですが、広く楽しんでいただける内容にしたいです。
まとめ：過眠症への共感が広がる社会を目指して
過眠症は、その病気に対する認知度が低いだけでなく、当事者が抱える困難や苦しみも社会にはほとんど知られていないのが現状です。
しかし、今回のインタビューを通じて、過眠症の方が前向きに病気と向き合い、自らの努力と周囲のサポートで生活を改善していく姿が見えてきました。朝井香子さんの体験談は、過眠症の方が抱える現実を浮き彫りにし、啓発の必要性を教えてくれます。
また、「過眠症マーク」や「睡眠×バレエ」といった新しい取り組みは、過眠症の認知拡大に希望をもたらします。これらの活動に参加したり、知識を広めたりすることで、過眠症の当事者も、周囲の人々も、社会全体で理解を深める第一歩となることを信じています。
この記事をきっかけに、過眠症について知り、困難を抱える人々の声に耳を傾るきっかけとなり、共に歩む未来を考えていただく機会になれば嬉しいです。
この記事でわかったこと
- クライネ・レビン症候群の診断までに30年以上かかったケースがある
- 過眠症の方は日常生活で工夫しながら課題に取り組んでいる
- 家族や学校への説明不足がさらなる困難を招く場合がある
- 過眠症啓発活動が病気への理解と社会的受容を進める
- 病気を抱えながらも適応し、生活を改善していく重要性
関連書籍
過眠症について、もっと詳しく知りくなりましたか？本記事を監修している朝井香子さんの「クライネ・レビン症候群の教科書」をチェックしてみてくださいね。
▼参考書籍
【書籍情報】
タイトル：クライネ・レビン症候群の教科書
著者名：朝井香子
出版社：東京図書出版
監修者
＊「睡眠養生」は株式会社310LIFE（サトライフ）の商標登録です。（商標登録：第6821898号）
